Engelli Annelerinin Zor Yaşamı / Dr. Abdulkadir Yüksel
Araştırmanızda neden engelli çocuk sahibi kadınları ele aldınız? Sizi bu konuya yönlendiren veya size motivasyon kaynağı olan bir şey bulunmakta mıdır? Neden engelli çocuk sahibi ebeveynler yerine engelli çocuk sahibi kadınlar kavramını kullandınız?
Bilimsel araştırmaların itici gücü genellikle bir problem, toplumsal bir sorun ya da bilim insanının meraklı arayışları olmaktadır. Beni de bu konu üzerine araştırma yapmaya yönlendiren sebep aslında çocukluğumdan gelmektedir. Çocukluğumda zihnimin derinliklerine kazınmış olan bu öyküden kısaca bahsetmek isterim. Sivas’ın Gürün ilçesinde doğdum ve lise eğitimime kadar Gürün’de bulundum. Mahallemizde Down sendromlu Ali isminde birisi vardı. Fakat sadece biz çocuklar değil büyüklerimiz de bilmezlerdi Down sendromunun bir engellilik olduğunu. Ali’nin deli olduğunu söylerler, biz çocukları korkuturlardı. Ali mahalleye çıkınca hepimiz evlerimize kaçıp annesinin Ali’yi alıp götürmesini beklerdik. Ali’nin babası çalışıyordu, annesi ise hem Ali ve kardeşlerine hem de ev ve bahçe işlerine bakıyordu. Fakirdik, onlar daha fakirdi… Ali’nin annesi mahalle sakinleri ile çok görüşmez, sürekli çocukları ve bahçe işleriyle uğraşırdı. Belki de günümüzde sosyal dışlanma dediğimiz durumu yaşıyordu. Çocukluk yıllarımda Ali’nin annesinin çektiği o çileli hayatı ve yüzündeki o ifadesi mümkün olmayan duyguyu hiçbir zaman unutamadım. Çocukluk yıllarımdan kalan bu durum araştırmanın yapılmasının itici gücüdür. Bu bağlamda engelli çocuk sahibi kadınların yaşadıkları bu çilenin araştırılması ve çilelerini hafifletmeye yönelik sosyal politika önerileri sunmak amaçlanmıştır. Çocuklarının engelliliklerini omuzlayan bu kadınlara küçük de olsa bir destek olması arzulanmıştır.
Yaptığınız çalışmada engelli annelerinin yaşadıkları güçlükler hangi başlıklar altında incelenmektedir ve psikolojik durumlarına dair neler söylenebilir?
Engelli çocuk sahibi kadınlarla yapılan görüşmelerden elde edilen bulgulara göre kadınların ekonomik, sosyal, duygusal (psikolojik) ve fiziksel güçlükler yaşadıkları görülmüştür. Katılımcı kadınlar bakıcı giderleri, ek iş talebi, engelli bakım aylığı, engelli maaşı, maddi yetersizlik, tıbbi/medikal giderler, yaşam maliyetleri, çalışma hayatı sorunları, çalışma talebi ve işgücü piyasalarından ayrılma şeklinde ifade edilen ekonomik güçlükler yaşamaktadır. Katılımcı kadınların en fazla ifade ettikleri ekonomik güçlükler; maddi yetersizlik, çalışma talebi ve tıbbi/medikal giderler şeklindedir. Katılımcı kadınlar çocuklarının engeli nedeniyle maddi olarak zorluklar yaşadıklarını, çocuklarının artan giderleri karşısında maddi imkânsızlıklar yaşadıklarını ifade etmişlerdir. Kadınların en çok belirttikleri giderleri tıbbi/medikal gereksinimlerle ilgilidir. Özellikle çocuklarının kullandıkları tıbbi cihazlar ve sürekli kullanmak zorunda oldukları hasta bezlerinin temini ile ilgili ekonomik güçlük yaşadıklarını ifade etmişlerdir. Ayrıca çocukların kullanmak zorunda oldukları ilaçların bazılarının temininde zorlanıldığı, özellikle yurt dışından gelen ilaçlara erişimde güçlüklerle karşılaştıkları anlaşılmaktadır. Ekonomik boyutta karşılaşılan bir diğer güçlük ise engelli çocuk sahibi olmanın bakıcı maliyetlerini arttırmasıdır. Katılımcı kadınlar engelli çocuklarına bakacak nitelikte kişilerin bulunmasının güç olduğunu, bu niteliklere sahip kişilerin daha yüksek ücret talep ettiklerini ve bu durumun ekonomik güçlüğe sebep olduğunu belirtmektedirler. Görüşmelerden elde edilen bulgulara göre engelli çocuk sahibi olmak, genel yaşam maliyetlerini artıran bir unsur olarak görülmektedir. Özellikle çocuklarının engelliliğinden ötürü sürekli ev değiştirmek durumunda kalınması ve bedensel engelli çocuk sahibi kadınların erişilebilirlik kriterlerini sağlayan ev tercih etmeleri yüksek maliyet gerektirmektedir. Ayrıca bedensel engelli çocuk sahibi kadınlar genellikle giriş kat tercih etmek zorunda kalmakta ve bu durum ısınma maliyetlerini artırmaktadır. Yine katılımcılar bir diğer maliyet unsuru olarak kullanılan tıbbi cihazların elektrik maliyetlerini arttırdığını ifade etmektedirler. Çalışmayan katılımcı kadınların büyük bir çoğunluğu engelli çocuk sahibi olmanın çalışma hayatına girmelerini zorlaştırdığını ancak evden çalışabilecekleri iş imkânı olması halinde istihdama katılıp gelir sahibi olmak istediklerini ifade etmişlerdir. Bu bağlamda hem çocuklarının bakımını üstlenip hem de evde çalışabilecekleri iş talepleri bulunmaktadır. Çalışan kadınların ise çalışma motivasyonu ve verimliliklerinin düşük olması, iş yeri amir ve yöneticileri ile izin kaynaklı sorun yaşamaları şeklinde çalışma hayatında güçlüklerle karşılaştıkları anlaşılmaktadır. Çalışma hayatında yaşadıkları güçlükler ve engelli çocuk bakımını üstlenme, kadınların çalışma hayatından uzaklaşmalarına sebep olmaktadır. Engelli çocuk sahibi kadınlar engelli bakım aylıklarının çocuklarının bakım masraflarının karşılanmasında yetersiz olduğunu, ayrıca gelir testi ve engellilik düzeyine göre kademelendirilmesi gerektiğini belirtmektedirler. Ayrıca kadınlar engelli maaşlarının miktarının arttırılması ve her şartta engelli bireyin bu maaştan faydalanması gerektiğini ve gelir testinde engelli bakım aylığı ile ayrıştırılmasını ifade etmektedirler.
Engelli çocuk sahibi kadınların yaşadıkları sosyal güçlükler; ayrımcılık, aile içi sorunlar, sosyal dışlanma, sosyal izolasyon ve sosyal faaliyetlere katılımda yaşadıkları zorluklar şeklinde ifade edilmiştir. Katılımcı kadınlar; yakın çevre, komşu ve tanıdıklarında daha yoğun şekilde ayrımcılığa maruz kaldıklarını ifade etmektedirler. Aile içi sorunlar genellikle; eş ile ilişkilerindeki sorunların yoğunlaşması, diğer çocuklar ile ilgilenememe ve iletişimsizlik, eşin ailesi tarafından çocuğun engelli olmasının kaynağı olarak görülme ve suçlanma şeklindedir. Kadınlar, engelli çocuklarının normal gelişim gösteren çocuklarla sürekli kıyaslanmaya çalışıldığını, çocuklarına acınarak bakıldığını ve “deli, özürlü, hasta” gibi kavramların kullanılarak ayrımcı ve dışlayıcı davranış sergilendiğini ifade etmektedirler. Toplumun ortak kullanım alanlarında engelli çocuğun davranışlarından rahatsız olan ve bunu imalarla belirten kişilerin olduklarını belirtmektedirler. Bu bağlamda kadınların, engelli çocuklarına yönelik olumsuz davranışlarla karşılaşmamak için sosyal ortamlardan uzaklaştıkları görülmektedir. Ayrıca engelli çocuk sahibi kadınlar engelli çocukların sürekli bakım ve gözetim gerektirmesi sebebiyle kendi özel ihtiyaçlarını karşılamada zorlandıkları, engelli çocuklarının özel bakım gerektirmesi sebebiyle çocuklarını bırakıp sosyal hayata katılım gösteremediklerini ancak çocuklarıyla birlikte sınırlı alanlarda sosyal hayata katılım gösterdiklerini ifade etmektedirler. Engelli çocuk sahibi kadınlar çocuklarının engelliliği sebebiyle karşılaştıkları sosyal dışlanma ve ayrımcı muameleler karşısında sosyal izolasyona yönelmişlerdir. Engelli çocuktaki davranış bozuklukları, çocuğunun başkasına rahatsızlık vereceği ya da başka birisinin çocuğuna rahatsızlık vereceği düşüncesiyle kadının çocuğuyla birlikte sosyal ortamlardan uzaklaşmasına neden olmaktadır. Engelli çocuğunun anneye olan bağımlılığı ve bakım yükünü başka üstelenecek bireyin bulunmayışı da yine bireysel sosyalliği kısıtlamakta ve sosyal izolasyona sebebiyet vermektedir.
Engelli çocuk sahibi kadınların yaşadıkları duygusal güçlükler; adanmışlık, bıkkınlık, depresyon, hayal kırıklığı, kaygı, korumacılık, mutsuzluk, suçlama, suçlanma, uzman desteği eksikliği, yalnızlık, çaresizlik ve inkâr şeklinde ifade edilmektedir. Kadınlar tüm yaşamlarını engelli çocuğun refahı için şekillendirdiklerini ve bu bağlamda başka öncelikleri dikkate almadıklarını yani kendilerini engelli çocukları için adadıklarını belirtmektedirler. Üzerlerinde bulunan bakım yükünün yoğun olması, ev işleri ve diğer sorumluluklar sebebiyle bıkkınlık seviyesine geldiklerini ayrıca yoğun stres ve üzüntünün de etkisiyle sağlık durumlarının olumsuz etkilendiğini ifade etmektedirler. Çocuklarının engelli olduğunu öğrendikten sonra genel bir mutsuzluk ve üzüntü haline büründüklerini, hayattan aldıkları hazzın değişime uğradığını ifade etmektedirler. Engelli çocuk sahibi kadınlar çocuklarının engelli olmasının ve bir şeyleri başaramamalarının hayal kırıklığına sebep olduğunu, çocuklarının ileride hayata kısıtlı katılacakları ve kendilerinin olmadığında nasıl ihtiyaçlarını giderecekleri düşüncesinin kaygılarını arttırdığını belirtmektedirler. Çocuklarının engelli olmasının sebebinin kendilerinden kaynaklandığını düşünerek kendilerini suçladıkları zamanların olduğunu ya da aile içi ve akrabalar tarafından çocuklarının engelli olduğu için kendilerinin suçlandıklarını belirtmektedirler. Engelli çocuk sahibi kadınlar yaşadıkları duygu durumundan bahsederken çaresizlik halinin hâkim olduğu görülmektedir. Katılımcı kadınlar, duygusal olarak desteğe ihtiyaçlarının olduğunu belirmektedirler. Yine yapılan görüşmelerde çocuklarının engelli olduklarını öğrendiklerinde bu durumu öncelikle inkâr ettiklerini, kabullenmediklerini ve sonrasında kabul sürecinin uzun sürdüğünü ifade etmektedirler.
Engelli çocuk sahibi kadınlar; bedensel zorlanma, diğer çocukların bakımı, ev işleri, erişilebilirlik, evde sağlık hizmetleri, evin yeri ve konumu, günlük bakım, hastane uygulamaları, sağlık sorunları ile ilgili fiziksel güçlük yaşadıklarını ifade etmektedirler. Çocuklarının büyüdükçe ağırlıklarının artmasıyla beraber bedensel olarak daha çok zorlandıklarını ifade eden kadınlar bu bağlamda çeşitli ortopedik hastalıklar yaşadıklarını da belirtmektedirler. Engelli çocuklarının bakımı için fazla zaman ayırmak zorunda kaldıkları, bu nedenle diğer çocuklarıyla yeterince ilgilenemediklerini; hem zaman problemi hem de yorgunluk sebebiyle diğer çocuklarının bakımını aksattıklarını ifade etmektedirler. Yine engelli çocuklarına ayırdıkları vaktin uzun olmasından dolayı ev işlerini yetiştiremediklerini ve yardıma ihtiyaç duyduklarını belirtmektedirler. Engelli çocuk sahibi kadınlar çocuklarının engelliği sebebiyle günlük bakımın getirdiği zorluklar ve bu bağlamda sağlıklarının olumsuzluğu üzerine fiziksel güçlükler yaşadıklarını ifade etmektedirler. Çocuklarının engelli olması bakım için fiziksel güç gerektirdiğini, psikolojik olarak da iyi hissetmediklerini ve çocuklarını bırakıp tedavi olamadıklarını, bu sebeple de sağlık sorunlarının yoğun olduğunu ifade etmektedirler. Erişebilirlik konusunda; asansörsüz binaların olması, bazı binaların girişinde rampa olmaması ya da rampanın çok dik olması, asansörlü olan fakat ara kat sistemi ile inşa edilen binaların bireyleri merdiven kullanımına zorlaması ve kaldırımlardaki rampa yapımlarında yola olan bağlantısının bitişik olmaması şeklinde fiziksel güçlük yaşamalarına sebep olan durumlarla karşılaştıklarını ifade etmektedirler. Engelli çocuk sahibi kadınlar, evde sağlık hizmetleri kapsamında aldıkları hizmetlerin yeterli olmadığını, bu durumun yaşadıkları fiziksel güçlüğü hafifletmediğini; bu sebeple çocukları için sık sık hastaneye gittiklerini ve hastane işlemlerinde zorluklar yaşadıklarını ifade etmektedirler.
Down Sendromu vb. engellilik türlerine bağlı olarak değişen spesifik problemler adına konuyu biraz açar mısınız?
Araştırmanın nicel aşaması için Engelli Çocuk Sahibi Kadınların Yaşadıkları Güçlükleri Belirleme Ölçeği geliştirilmiştir. Ölçek yardımıyla annelerin yaşadıkları güçlüklerin demografik özelliklere göre farklılaşma durumu incelenmiştir. Bu bağlamda engelli çocuk sahibi kadınların yaşadıkları güçlükler engelli çocuğun tıbbi tanısına göre incelendiğinde; ölçek toplamı, sosyal güçlük boyutu, duygusal güçlük boyutu ve fiziksel güçlük boyutunda anlamlı farklılığın olduğu görülmektedir. Otizmli çocuk sahibi kadınlar görme engelli çocuk sahibi kadınlara göre; çoklu engeli olan çocuk sahibi kadınlar, görme ve işitme engeli olan çocuk sahibi kadınlara göre ölçek genelinde daha yoğun güçlük yaşamaktadırlar. Sosyal güçlük boyutunda zihinsel engelli çocuk sahibi kadınlar; bedensel, görme ve işitme engelli çocuk sahibi kadınlara göre daha yüksek düzeyde güçlük yaşamaktadırlar. Ayrıca otizmli çocuk sahibi kadınlar; bedensel, görme ve işitme engelli çocuk sahibi kadınlara göre daha yüksek sosyal güçlük yaşamaktadırlar. Son olarak çoklu engelli çocuk sahibi kadınlar işitme engelli çocuk sahibi kadınlara göre sosyal anlamda daha yoğun güçlük yaşamaktadırlar. Bu durum otizm, zihinsel engellilik ve çoklu engelliliğin toplumsal olarak daha zor kabul edilebilir ve daha yoğun ayrımcılığa maruz kalan gruplar olması bilgisiyle örtüşmektedir. Genel olarak otizmli ve zihinsel engelli çocuklar, yüksek düzeyde sosyal güçlük yaşamaktadır. Bu durumun ebeveynlere de sosyal dışlanma şeklinde yansıdığı söylenebilir. Duygusal güçlük boyutunda ise bedensel, otizmli ve çoklu engelli çocuk sahibi kadınlar işitme engelli çocuk sahibi kadınlara göre anlamlı bir şekilde, daha yüksek düzeyde duygusal güçlük yaşamaktadırlar. Fiziksel güçlük boyutunda zihinsel, bedensel, otizm ve çoklu engelli çocuk sahibi kadınlar ile görme ve işitme engelli çocuk sahibi kadınlar arasında anlamlı bir farklılık bulunmaktadır. Bu anlamlı farklılığa göre zihinsel, bedensel, otizm ve çoklu engelli çocuk sahibi kadınlar görme ve işitme engelli çocuk sahibi kadınlara göre fiziksel olarak anlamlı bir şekilde daha yoğun güçlük yaşamaktadırlar. Bu sonuçlara göre bedensel, zihinsel, otizm ve çoklu engelli bireylerin bakım yükünün görme ve işitme engelli bireylere göre daha güç olduğu ifade edilebilir.
Çalışan engelli aileleri açısından durum nedir? Yaşananlar çerçevesinde mevcut sistemdeki sosyal politikalar yeterli midir?
Engelli çocuk sahibi kadınların yaşadıkları güçlüklerin çalışma durumlarına göre ekonomik ve sosyal güçlük boyutunda anlamlı bir farklılık gösterdiği görülmüştür. Ekonomik güçlük boyutunda anlamlı farklılık, çalışmayan kadınlar ile kamu çalışanı kadınlar arasındadır. Buna göre çalışmayan kadınlar, kamu çalışanı kadınlara göre daha yüksek düzeyde ekonomik güçlük yaşamaktadırlar. Bu durum düzenli gelir sahibi olmanın ekonomik güçlüğü hafifletici etkisinden kaynaklanmaktadır. Çalışma durumuna göre bir diğer anlamlı farklılık ise sosyal güçlük boyutundadır. Araştırmadan elde edilen bulgulara göre emekli kadınlar; kamu çalışanı, özel sektör çalışanı ve çalışmayan engelli çocuk sahibi kadınlara göre daha fazla sosyal güçlük yaşamaktadırlar. Emekli kadınların daha yoğun sosyal güçlük yaşamaları, boş zamanlarının çok ve de daha yaşlı olmalarından kaynaklandığı şeklinde açıklanabilir.
Çalışmayan katılımcı kadınların büyük bir çoğunluğu engelli çocuk sahibi olmanın çalışma hayatına girmelerini zorlaştırdıklarını ancak evden çalışabilecekleri iş imkânı olması halinde istihdama katılıp gelir sahibi olmak istediklerini ifade etmişlerdir. Bu bağlamda hem çocuklarının bakımını üstlenip hem de evde çalışabilecekleri iş talepleri bulunmaktadır. Çalışan kadınların ise çalışma motivasyonu ve verimliliklerinin düşük olması, iş yeri amir ve yöneticileri ile izin kaynaklı sorun yaşamaları şeklinde çalışma hayatında güçlüklerle karşılaştıkları anlaşılmaktadır. Çalışma hayatında yaşadıkları güçlükler ve engelli çocuk bakımını üstlenme, kadınların çalışma hayatından uzaklaşmalarına sebep olmaktadır. Bu bağlamda çalışan ve iş piyasalarına girmek isteyen engelli çocuk sahibi kadınlara yönelik uygulanan sosyal politika uygulamaları bulunmaktadır. Fakat bu politikaların yeterliliği konusu tartışılabilir. Katılımcı kadınlardan toplanan veriler ışığında çalışma yaşamına dair istihdam edilmeleri, erken emeklilik hakkı, refakat ve mazeret izni, tayin hakkı gibi konularda sosyal politika önerileri sunulmuştur.
Bizzat engelli annelerinin beklentileri ve önerileri doğrultusunda mevcut sosyal politikalarda değişiklikler ve yeni sosyal politika önerileri adına neler söylenebilir?
Araştırma kapsamında engelli çocuk sahibi kadınlardan nicel ve nitel veriler toplanarak yaşanılan güçlüklere yönelik sosyal politika önerileri sunulmuştur. Bu bağlamda araştırma bulguları ışığında sunulan sosyal politika önerileri aşağıda maddeler halinde yer almaktadır.
• Evde bakım aylığından faydalanan ailenin çocuğunun engelli maaşı alma durumu, gelir testi sebebiyle zorlaşmaktadır. Bu durum engelli bireyi bakım yükü açısından anneye, gelir açısından aileye bağımlı hale getirmektedir. Engelli maaşının her şartta engelli bireye sağlanması aileye olan bağımlılık seviyesini düşürecek ve sosyalleşmesine katkı sağlayacaktır. Bu sebeple engelli maaşının gelir testine tabi tutulmaksızın tüm engelli bireylere sağlanması önerilmektedir.
• Engelli çocuk ve ailelerine yönelik sosyalleşmenin sağlanması adına sosyal organizasyonlarda vergi indirimi, ulaşım ve seyahat destekleri gibi teşvik edici desteklenmelerin yapılması önerilmektedir.
• Toplumun engelli ve engelli çocuk sahibi kadınlara yönelik davranış değişimini sağlamak için eğitim kademelerinde “engellilere yönelik davranış ve yaklaşım” içerikli ders okutulması önerilmekte ve uzun vadede etkili çözümler sağlayacağı düşünülmektedir.
• Katılımcı kadınların çocuklarının geleceği hakkında endişe ve kaygı duygularını hafifletmek için devlet eliyle engellilere sağlanan refah ve bakım hizmetleri hakkında bilgi verilmesi, yapılan bilgilendirmenin verilen hizmetlerin tanıtımıyla somutlaştırılması kadınların güveninin artmasına, ayrıca kaygı ve endişe durumunun azalmasına yardımcı olacağı düşünülmektedir.
• Katılımcı kadınlar; çocuklarının engelli olmasını öğrendikten sonra yoğun duygusal güçlük yaşadıklarını ve psikolojik desteğe ihtiyaç duyduklarını ifade etmektedirler. Bu bağlamda çok boyutlu psikolojik destek hizmetlerinin erişilebilir şekilde sunulması önerilmektedir.
• Engelli çocuk sahibi kadınlar bakım yükünün verdiği fiziksel güç kullanımı sonucu ortopedik sağlık sorunları ve engelli çocuğu bırakıp sağlık hizmetlerinden yararlanma konusunda yaşadıkları güçlükten dolayı sağlık problemlerinin arttığını belirtmektedirler. Bu bulgular ışığında, belirli periyotlarda, çocuklarının bakımının üstlenilerek kadınların rutin sağlık kontrollerinin yapılmasının sağlanması önerilmektedir.
• Engelli çocuk sahibi kadınlar, evde bakım aylığı alabilmek için gerekli olan şartların düzenlenmesi gerektiğini ifade etmektedirler. Bu bulgular doğrultusunda; çocuğun engellilik derecesinin ve ailenin toplam gelir durumunun kademeli şekilde ele alınarak evde bakım aylığının da kademeli hesaplanarak ödenmesi önerilmektedir.
• Katılımcı kadınlar bazı medikal ürünlerin (bez) yetersizliği, bakım ve onarımının ek maliyetler doğurduğunu ekonomik güçlüğe sebep olduğunu ifade etmektedirler. Bu bulgular doğrultusunda bireysel taleplerin kontrollü bir şekilde dikkate alınarak, ailelere yönelik sosyal güvenlik sisteminin sağladığı imkânların üzerinde tıbbi ve medikal ürünlerin temininin sağlanması önerilmektedir.
• Engelli çocuk sahibi kadınların sosyal hizmetler alanında; durumlarını takip eden, aileyi bilgilendiren, belirli periyotlarda görüşmeler yaparak gereksinimleri raporlaştıran ve aile ile sosyal hizmet kurumları arasında köprü konumunda olacak sosyal hizmet danışmanlarının istihdam edilmesi önerilmektedir.
• Engelli çocukların eğitsel gelişimini takip eden ve aile ile iletişim halinde olan, eğitim danışmanlığı görevi yürütecek uzmanların tayin edilmesi önerilmektedir.
• Çocuğun engelli olduğu öğrenildiği andan başlamak üzere hem engelli çocuğa hem de aileye yönelik gerekli desteklerin sağlanması adına erken müdahale sistemi olarak kurumsal bir yapı oluşturulması önerilmektedir.
• Kadınların bireysel gereksinimlerini karşılamalarına zaman yaratmak için kısa süreli bakım merkezi uygulamasının kadınların yaşadıkları güçlüğü hafifleteceği düşünülerek önerilmektedir.
• Evde bakım hizmetlerinin içeriğinin genişletilmesi, engelli bireylere hastane işlemlerinde yardımcı olacak personel istihdamı ve sağlık çalışanlarının engellilere yaklaşımlarının iyileştirilmesine yönelik eğim faaliyetlerinin yürütülmesi önerilmektedir.
• TOKİ’nin engelli bireylere yönelik öncelik kontenjan oranının arttırılması ve engelli çocuk sahibi ailenin/kadının da eklenmesi, engelli çocuk sahibi ailenin/kadının TOKİ dışındaki konut alımları için kullanacakları konut kredisi faiz oranlarında ve tapu masraflarında belirli düzeyde indirim yapılması önerilmektedir.
• Engelli çocuğun engellilere yönelik istihdam imkânlarından faydalanma yeterliliğinde olmaması durumunda ebeveynlerden birinin istihdam edilme imkânlarından faydalanması için 4857 sayılı İş Kanunu 30. maddesi ve 657 sayılı Devlet Memurları Kanunu 53. maddesindeki kota oranının arttırılarak sistemine dâhil edilmeleri önerilmektedir.
• Engelli çocuk sayısına, çocuğun engellilik düzeyine ve kadının tek ebeveynlik durumu da dikkate alınarak kategorileştirilmiş erken emeklilik imkânının düzenlenmesi önerilmektedir.
• Ebeveynlerden birine engelli çocukları hastaneye yatış yaptığında çocuğun hastanede yattığı süre boyunca mazeret izninden düşmemek kaydıyla izin hakkı tanınması, hastane yatışı olmayan durumlarda ise mazeret izni süresinin uzatılması önerilmektedir.
• Araştırmadan elde edilen bulgulara göre engelli çocuk sahibi ebeveynlere/kadınlara yönelik uygulanan “engelliliğe bağlı yer değişikliği”, gerek duyulması halinde kurum değişikliği yapılarak tüm kamu çalışanlarını kapsayacak şekilde düzenlenmesi önerilmektedir.
• Gelir İdaresi Başkanlığı tarafından her yılbaşında açıklanan gelir vergisi indirimlerinin; satın alma gücü ve bakmakla yükümlü engelli birey giderleri dikkate alınılarak daha yüksek düzeyde belirlenmesi önerilmektedir.
• Engelli çocuk sahibi kadınlara yönelik kamu sektörünün parça başı iş imkânı sunması ve özel teşebbüsün de engelli çocuk sahibi kadınlara yönelik parça başı iş vermesine teşvik edici politikalar uygulaması önerilmektedir.
• Engelli çocuk sahibi kadınlara yönelik çocukların özel eğitim kurumuna gidecekleri saatlerde ve günlük bakımları için izin verilmesi, nöbet ve gece çalışma muafiyetinin tüm kurumlarda çalışma statüsü fark etmeksizin uygulanması önerilmektedir. Bu bağlamda TSK İzin Yönetmeliğindeki hususlar örnek alınarak diğer kurumlar içinde uygulanması önerilir.
• Refakat izninin sadece devlet memuru statüsünde çalışanlara özgü olduğu bilinmektedir. İşçi statüsünde çalışan engelli yakını bireylerinde refakat iznine gerek duyması kaçınılmazdır. Bu bağlamda refakat izninin 4857 sayılı İş Kanunu’na göre çalışan işçileri de kapsayacak şekilde düzenlenmesi önerilmektedir.
• Memurlar için 657 sayılı Devlet Memurları Kanunu 104. maddesi, işçiler için 4857 sayılı İş Kanunu 74. maddesi gereği; doğum sonrası çocuğun engelli doğması ya da doğum sonrasındaki 12 aylık süre içerisinde çocuğun engelli olduğunun tespit edilmesi halinde, engelli çocuk sahibi kadın 12 ay yarı zamanlı çalışma karşılığında tam maaş alma hakkına sahiptir. Engel türleri bağlamında bakıldığında otizm gibi bazı engellilik tanılarının doğum sonrası ilk 12 aylık sürede konulamaması söz konusudur. Bu bağlamda engelli çocuk sahibi kadınların istihdamda kalmalarını desteklemek adına Devlet Memurları Kanunu 104. maddesi ve 4857 sayılı İş Kanunu 74. maddesi “engellilik tanısı konulduğu andan başlamak üzere” ve “çocuğun engel tanısı ve derecesine göre süre tayin edilir” şeklinde değiştirilmesi önerilmektedir.
Böyle bir çalışmada sizi duygusal olarak en çok etkileyen şey ne idi?
Araştırmada nitel veri toplamak amacıyla engelli çocuk sahibi kadınlarla mülakat yapılmıştır. Bu görüşmeler esnasında annelerin içinde bulundukları o durum, çaresizlikleri ve anlattıkları yaşantıların duygusal olarak ciddi bir şekilde beni hırpaladığını söyleyebilirim. Görüşmeler esnasında ne kadar kendimi sıksam da engel olamadığım gözyaşlarımı söylemeliyim. Annelerin direkt ağızlarından birkaç örnek anlatı paylaşarak bitirmek isterim.
“Komşularımla, çevremle ilişkilerimize hâlâ yansıyor; o hasta, o bilmiyor, onun aklı almıyor gibi söylemler duyuyorum. O bilmiyor, konuşamıyor gibi şeyler duymak çok ağrıma gidiyor ve kendi çocuklarına böyle tanıtıyorlar kızımı. Kendi ablam bile söylese bir şey demiyorum ama çok üzülüyorum.”
“İnsan ister istemez üzülüyor, benden sonra ne olacaklar diye düşünüyorum. Şu anda ben bakımlarını yapıyorum, yediriyorum, giydiriyorum ama benden sonra ne olacaklarını bilmiyorum. Bunun için endişe ediyorum. Bu yüzden ister istemez psikolojik olarak etkileniyorum, yıkılıyorum yani.”
“Vallahi diğer çocuğum benimle birlikte özel eğitimde büyüdü diyebilirim. Çocukluğunu yaşayamadı, bir yere gidemedi, dışarı çıkıp oyun oynayamadı. Bisiklet istedi, babası bisiklet aldı, çıkıp süremedi. Ben çıkıp sürersem abim ne olacak, pencereden görür, evde üzülür diye. Çocukluğunu hiç yaşayamadı. Ben neredeyim o orada; hastane, özel eğitim… Zaten şimdi o bize yardım ediyor.”
Diğer Röportajlar
